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怪病让25岁妈妈生不如死
愿做活体捐赠

作者罗小光  文章来源中国新闻网 录入时间:2011-4-7 10:14:45

  昨日,万吉莉躺在家里的硬板床上,身高1.5米左右的她如今体重只有25公斤。 重庆晨报记者 高科 摄  躺在床上的万吉莉骨瘦如柴,只剩下头还可以转动。  昨天中午,万吉

 

昨日,万吉莉躺在家里的硬板床上,身高1.5米左右的她如今体重只有25公斤。 重庆晨报记者 高科 摄

  躺在床上的万吉莉骨瘦如柴,只剩下头还可以转动。

  昨天中午,万吉莉哭着对母亲说:“给记者打电话吧,我愿意把我的活体捐赠给医学,毕竟,活人愿做医学实验的人很少。”

  万吉莉的妈妈不想打这个电话,她不想女儿做活体实验,再苦再累她都愿意天天看见女儿。

  “不打电话我就绝食,不吃饭!”万吉莉两眼含泪,语气坚定。

  中午12点半,重庆晨报记者的手机响了。

  母子聊天。

  不幸

  怪病让她生不如死

  万吉莉25岁,住在九龙坡区,家中一贫如洗。全家的钱都用来为吉莉治病了,房子修好后,家里也没钱装修。

  13岁时,万吉莉得了一种怪病,先天性全身脊椎旋转性骨折。刚患病时,吉莉与常人无异,初中快毕业时,走路开始不方便,肩膀一抽一抽的。病情严重时,底脊椎骨折。

  前年6月,万吉莉摔了一跤后,颈椎开始高位骨折,瘫痪在床。眼下,她除了头部能动外,全身没有知觉,大小便失禁,下肢弯曲变形。疼痛的折磨让她吃不下饭,睡不好觉,每天都要大把大把地吃止痛片。即便如此,她还是痛得汗水湿衣,每天要换好几套衣服。

  “眼下,女儿体重只有25公斤。”吉莉母亲胡有玉说。

  如今,高1.5米左右的吉莉骨瘦肉柴,像个孩子。每天,都是丈夫抱着她,母亲为她洗澡。

  妻子

  要做活体捐赠

  原本,万吉莉是想死后捐赠全部器官的。为此,去年她和一家眼科医院以及重庆市遗体捐赠中心签了器官捐赠协议。

  万吉莉说:“父母、老公、儿子深爱着我,照顾我,让我非常感动。他们的爱,让我萌发了临走前为社会做点好事的想法。我走后,愿把自己所有器官捐献出来,我的角膜、肝脏、肾脏、肺、遗体等等,只要患者需要、医生检查后又是好的,我都想捐出来。甚至,我还想把自己有病的脊椎也捐献出来,供医生研究,让我这个病不再治不好。”

  母亲胡有玉说,女儿身后捐献器官全家都支持。但是,女婿却不同意把脊椎捐献出去。女婿说,器官可以捐,但脊椎不能捐,那是吉莉的脊梁。没有脊梁,今后清明节扫墓,都不知道往哪里磕头。

  吉莉听了这番话,在床上吸了一口气后,提高了声音说:“我要捐脊椎,就是因为脊椎有病。医生说如果有更多的病理脊椎供他们研究,他们或许会早日找到治疗方案。妈妈,我不愿意让更多的人得了我这样的病治不好。”

  吉莉哭着说,她知道父母和老公不同意这样做,但是,活着确实太痛苦了。与其这样,不如现在让她去给医学研究做实验,用药也好,做手术也好,她都愿意,都不怕。治好了,或者病情减轻了,是她的万幸。治不好,也让医生从活体中,总结出许多用遗体研究得不到的宝贵经验。

  丈夫

  愿照顾你一辈子

  万吉莉的丈夫尚云丰是河南省孟洲化工镇新北村农民。9年前到重庆打工。在一次洗发中,经朋友介绍认识了万吉莉。2006年4月,吉莉带病生下儿子后,他非常感动,决心承担全部家务,减轻妻子的病痛。

  原本妻子想死后捐赠遗体和眼角膜,但妻子现在却想活体捐赠,36岁的尚云丰坚决反对。他深情地对吉莉说:虽然你躺在床上需要照顾,但我不嫌弃,我愿照顾你。因为你是我的妻子,孩子他妈。不管你病成啥样,我都会和你妈妈一样,好好伺候你。好歹儿子每天放学回家,可以看见妈妈!

  但吉莉不肯。她恳求说:“让我去做实验。治好了,我们一起把儿子抚养成人。治不好,也免去你们的拖累。我不愿意再拖累你们了。”

  为了让家人同意,吉莉还以绝食相威胁,没办法,尚云丰只得同意了。

  儿子

  我每天给妈妈按摩

  吉莉6岁的儿子尚天赐,尚不知道妈妈做活体捐赠的想法。小家伙奶声奶气告诉重庆晨报记者,“我每天放学都给妈妈按腿,要她不痛。我还给妈妈端水洗脚。”

  虽然妈妈有病,不能照顾他,但小家伙对妈妈的感情非常深厚。

  天赐的外婆胡有玉回忆,前年4岁的天赐玩火,把房子后院点燃了。大人们吓坏了,一边扑火,一边抢东西。这时,小天赐突然大声喊了起来:“快救我妈妈,把我妈妈抱出来,她走不动,不然她要烧死了!”

  活体捐赠,可能会突然离去,天赐能承受得了吗?“如果哪天你放学回家,看不到妈妈了,怎么办?”对这样的问话,天赐久久不回答。

  吉莉说,自己想通过重庆晨报,联系愿意让她做活体实验的医院或科研机构。如果在做实验中,哪天真的突然走了,不要告诉儿子。等他长大一些懂事后再告诉他。要让儿子懂得,人活着,应当对别人有所帮助。

  万吉莉伸手也需要家人帮助。

责任编辑:顾苗
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