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患病男童被注射假药致瘫痪
母亲辞职全方位照顾

作者吴芳  文章来源中国青年报 录入时间:2011-4-20 9:12:55

郑潘燕和豆豆 吴芳摄郑潘燕和豆豆 吴芳摄   一场震惊全国的假药风波之后,原本就患上白血病的儿子又双腿瘫痪。这个母亲辞去工作,决心以一己之力“唤醒”儿子的身体。尽管

郑潘燕和豆豆 吴芳摄

郑潘燕和豆豆 吴芳摄

郑潘燕和豆豆 吴芳摄

郑潘燕和豆豆 吴芳摄

  一场震惊全国的假药风波之后,原本就患上白血病的儿子又双腿瘫痪。这个母亲辞去工作,决心以一己之力“唤醒”儿子的身体。尽管度日艰辛,可她依然觉得,有儿子陪伴,“每天都很幸福”——

  郑潘燕并不觉得自己是“倒霉的”。在她看来,相比起那些已经失去爱子的母亲,自己还有儿子豆豆陪伴,“要幸运得多了”。

  但除了这个29岁的年轻母亲,恐怕很少有人会这么觉得。

  早在3年前,刚过3岁生日的合肥男童豆豆(化名),就被诊断为白血病。但更不幸的是,随后,这个孩子又成为一起震惊全国的假药案的受害者。至今,他依然生活在假药的阴影里,双腿瘫痪,或许将在轮椅中度过自己的余生。

  这个比白血病更可怕的恶魔,是两针“甲氨蝶呤”假药。生产企业上海华联制药厂的操作人员,在生产过程中,误将硫酸长春新碱尾液混于其中,导致多个批次的甲氨蝶呤被污染,造成全国多地区200多个患者受到严重的神经系统和行走功能损害。

  豆豆正是“甲氨蝶呤”假药的200多例受害者之一。当药品注射进脊柱两个多月后,他出现了神志不清、下肢无力、大小便失禁的情况。最严重时,他不会说话,不认识人,全身从脖子以下全部瘫痪。

  那个时候,身边几乎所有人都劝郑潘燕放弃治疗,“救活了也是瘫子、傻子”,可这个母亲却固执地相信,“孩子会好的”。

  从此,她辞去了工作,日日夜夜守护在孩子身边,“一节节地唤醒儿子被假药吞噬的身体”。

  最开始的几个月,儿子只能平躺在床上,母亲就每天和他一起平躺,把游戏机、图画书举在空中给他看。因为瘫痪,儿子的肚子憋着尿,鼓胀得像皮球一样大,郑潘燕就每天花大量的时间,帮他揉肚子。

  为了让豆豆的胳膊能举起来,她把儿子平躺的一只手和身体拉成一个小锐角,再让他用尽全力回到原位。儿子疼得直哭,病房的人都说“这妈妈太狠心了”,可在每天几百遍的练习下,只用了8天时间,儿子的胳膊就能举起来了,医生也承认,这是个“奇迹”。

  她想各种法子,让儿子僵硬的手指恢复正常。她在一旁玩变形金刚,让儿子“蠢蠢欲动”,她还买儿子最喜欢的水枪引诱他,鼓励他扣动扳机。为了让儿子的腿加快血液循环,她四处找薰衣草给他泡脚。

  后来,豆豆身体渐渐好些,能把床摇成45度躺着,郑潘燕就把他抱在走廊里,自己躺成45度的“床”,让儿子睡在身上,这样,儿子眼里的世界就不只是天花板了。

  4年来,这个男孩化疗了20多次,不化疗时,每天还坚持6个小时的康复训练。可这个身材瘦小的母亲没有在儿子面前流过一次泪,实在憋不住了,她就跑到卫生间把水龙头打开,以此来掩饰自己的眼泪。

  当初,郑潘燕也恨药厂,连“杀人的心都有”,她迟迟不接受赔偿,只要求药厂“把孩子治好”。可一次次化疗,钱花得像流水,在医院一次次催着交钱的压力下,这个母亲不得不大哭着在赔偿协议上签了字。

  如今,豆豆已经花掉了40多万元,赔偿所剩不多。他们无力靠丈夫一个人的工资,承担在医院每天240元的康复费用,只好出院了。

  郑潘燕让丈夫依照医院的康复仪器,在家里用木板和钢管做各种训练站立、跪起的设备。她给孩子设计了严格的康复课程,每天借助助行器走20圈。

  每天早上,郑潘燕还要把豆豆固定在简陋的由木板制成的康复仪器前,站立1小时,拉着简易的钢管站起200次。当孩子想偷懒、耍赖时,她总鼓励孩子不要放弃,她说:“妈妈永远不会放弃!”

  这个在外人面前言语不多的妈妈,总是希望自己的孩子,哪怕一生都站不起来,也要“心理健康”。为了让孩子不自卑、不自闭,她总是推着儿童轮椅带孩子到人群中去,她鼓励豆豆:“你除了不会站起来,不会走,什么都能做。”

  的确,在坐着的时候,7岁的豆豆跟同龄的孩子没什么不同,他喜欢画画、喜欢看跳水、喜欢看《喜羊羊与灰太狼》的动画片,还爱做数学题。没有上过一天学的他,甚至已经认识了一千多个汉字。

  但轮椅里的目光所及的世界,还是比别的孩子低了几分。很多最简单的事情,他都做不到,比如爬六步台阶从滑滑梯滑下,捡起地上的一支蜡笔,蹲在路边数数蜈蚣多少条腿……

  在超市里,有同龄的小朋友嘲笑这个轮椅上的男童:“你好懒,这么大了还坐小车。”在人群里,旁人总是用异样的目光,看着轮椅上孩子一会儿呈内八字,一会儿呈外八字吊着的脚。

  可这个母亲从不让孩子抱怨别人、抱怨社会,她总是讲故事鼓励孩子,要“爱别人、帮助别人”。她还鼓励孩子把钱给路边的乞讨者,尽管那可能是一家人一餐的菜钱。

  她从没有给儿子解释什么是白血病,只是告诉孩子:“你的身体有些虫子,我们得把坏虫子赶走。”她也从没给孩子说过“假药”的事儿,她只是告诉孩子:“人都是善良的”。

  在这间位于合肥某社区50多平方米的旧房子里,有人曾经问这个母亲:“你最近最幸福的事情是什么?”

  “我每天都很幸福。”她回答。

  她陪孩子打羽毛球,当然她的角色永远是“球童”,不停地捡球。她带孩子去游泳,给孩子的胳膊系上救生圈,鼓励豆豆“像菜场里见到的鱼儿一样欢快地跳舞”。

  通常情况下,这对母子相处的空间里总是充满了欢声笑语。有时候,他们望着对方,快速地转动眼珠、学龚琳娜唱《忐忑》,直到两个人都笑弯了腰。

  每到周末,他们会一起躺在被窝里看《快乐大本营》,妈妈最喜欢谢娜,豆豆最喜欢海涛,因为“他们俩肉都很多”。母子俩常常跟着电视大声喊:“我们是快乐家族!”

  “只要儿子在我身边。”这个母亲说,这就是她“幸福的底线”。她从没想过儿子会先离开她,她坚信,儿子的白血病会好,儿子的腿会慢慢好转,她做好了“终身为之奋斗”的准备。

  如今,摆在这个母亲眼前的困难是:儿子要上学了,没有学校肯收一个需要家长陪读的残疾孩子。还有,自家的房子要换到6楼去了,儿子越来越重,她已经背不动了。

  坐在小区户外活动场的跷跷板上,一边是80多斤的自己,一边是60多斤的儿子。郑潘燕已经感到跷跷板的另一头一天比一天沉。以前,她总是抱着孩子滑滑梯,现在,她再也抱不动了。

  当然,改变的不仅仅是这些。

  曾经,这个母亲也是家里最小的孩子,被家人们宠爱着,刚结婚时,她甚至都不会做饭。

  如今,为了孩子,她什么苦都能吃。以前她爱K歌、爱逛街、爱美,现在,她几乎从不逛街,用几块钱一瓶的护肤品,听说甲鱼对白血病儿童好,她就买最贵的甲鱼,给孩子煲汤。

  在豆豆的主治医生、一所医院的儿科主任王宁玲眼里,郑潘燕是她接触过的“最特别的母亲”。虽然她只有高中文化、不知道海伦、保尔、没读过史铁生的《我和地坛》,也说不出什么至理名言,可她坚强、乐观、善良,表现出一个母亲“最初的、本能的力量”,她是“中国最传统的那种母亲”。

  “如果有完美这个词,那说的就是她。”王宁玲动情地说。

  和同龄人一样,这个母亲也有着80后的特质,她喜欢莫文蔚、喜欢漫画、喜欢机器猫。在狭小的客厅里,冰箱上贴着好几张蓝色的大肚皮机器猫贴画。

  这个年轻母亲总幻想着“自己能变成机器猫”。“它的肚子里藏有各种宝贝,能变出各种东西,如果我是机器猫,我就能把我儿子变好!”她微笑着说。

责任编辑:顾苗
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