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3岁胖小子全身毛发丛生
疑因长期用药导致

作者代丽丽  文章来源北京晚报 录入时间:2011-4-15 9:56:59

身患慢性肉芽肿怪病 长期用药导致浑身毛发丛生  3岁大胖小子成了“毛孩”  一个原本可爱的大胖小子,因为一种发病率只有百万分之一的罕见病的折磨,变成浑身长满了长毛

  身患慢性肉芽肿怪病 长期用药导致浑身毛发丛生

  3岁大胖小子成了“毛孩”

  一个原本可爱的大胖小子,因为一种发病率只有百万分之一的罕见病的折磨,变成浑身长满了长毛的“毛孩”。如今,巨细胞病毒已侵入他的视网膜,导致视力急剧下降,如果不及时治疗,可能会永久失明。为了给孩子治病,已经债台高筑的一家人陷入了走投无路的困境。

  孩子名叫城城,今年只有3岁,来自无锡。城城的妈妈是一名护士,爸爸是一名出租车司机。城城出生仅1个多月,就被确诊为中性粒细胞功能低下,俗称慢性肉芽肿。这是一种由于免疫功能缺陷导致的罕见病,发病率仅为百万分之一。

  从确诊的那一刻起,可怜的城城就过上了跟其他孩子不一样的生活,三年多来几乎都是在医院里长大的。隔天就得在小胳膊上注射干扰素,每顿要吃六七种药,平均每两周住一次医院,还总是会莫名其妙地发烧。2009年8月,他出现了反复淋巴结脓肿,几乎天天换药,天天掏烂肉。淋巴结脓肿切开时,因为他的特殊病情,不能使用麻药,只能生切,而且每次换药时都要拿镊子在里面掏那些坏死的组织。妈妈告诉他,疼的时候就数数,数到10就不疼了。当他被按在床上任由护士“宰割”的时候,他疼得全身都是汗,用小手紧紧抓着床单,哇哇地叫,嘴里大声喊着:“1、2、3、4……”

  去年6月,城城来到北京,住进了北京大学人民医院,并做了造血干细胞移植术。原本以为终于看到了希望,可是命运偏偏对这个可爱的孩子如此残酷。移植术后,小城城出现了慢性排异,反复的巨细胞病毒感染。现在巨细胞病毒已侵入到了视网膜,导致孩子视力急剧下降,他眼前一片模糊,几乎看不清东西。如果不及时治疗,可能会永久失明。

  由于长期使用激素,孩子出现了明显的副作用,脸蛋鼓鼓的,肚子和后背也都显得鼓鼓囊囊。免疫制剂的长期服用让孩子的睫毛又长又翘,很是漂亮,但同时身上也长满了毛,像个毛孩。治疗十分痛苦,可是城城异常乖巧,抽血、打针、吃药,从来不哭。医院里的针管听诊器都成了他的玩具,像模像样地给妈妈看病,还必须要求称呼他为张大夫或是张院长。每次医生查房,他都会像小大人一样问:“我的巨细胞真讨厌,您有没有什么好办法啊?”医生被他逗乐了,惋惜地说:“这个孩子太聪明了,得上这个病,真是天妒英才。”

  现在,医生想抽取妈妈的血液进行体外培养之后输给城城,以此达到抗病毒的目的。但是这种疗法没有什么成功的经验,只能说是放手一搏。妈妈哭着说:“这么勇敢又懂事的孩子,我们怎么忍心放弃?”(代丽丽)

责任编辑:顾苗
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